MI EXPERIENCIA CON LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE
Todo empieza de forma lenta y paulatina, con las
distintas intolerancias a los productos de limpieza en casa.
Ahora vista la enfermedad con
perspectiva retrograda, uno ve y se da cuenta que la pesadilla empieza muchos
años antes de tener conciencia y constancia de la enfermedad como SQM.
Se
empieza por tener pequeñas molestias tensiónales o miálgicas, a las cuales no
se le dan mucha importancia, por lo del trabajo diario, luego pueden continuar
con dolores de cabeza, más frecuentes de lo que podamos llamar habitual, a
continuación sobreviene los momentos de cansancio repentinos, sin ninguna
explicación aparente.
Estas
situaciones se van haciendo cada vez mas continúas y entonces se decide de
consultar con el facultativo de medicina
de familia, el cual la diagnostica de FIBROMIALGIA, le pone tratamiento con
Triptizol (hidrocloruro Amitriptilina) y un diurético Ameride (hidroclorotiazida).
El
resultado fue peor que la enfermedad, se edematizó todas la extremidades, ya
que no hizo una anamnesis, en la que pudiera tomar conciencia de otros tipos de
enfermedades alérgicas. (Bueno esto suele pasar en los consultorios de medicina
primaria, por el poco tiempo que se puede invertir en escuchar y explorar a los
pacientes).
Entonces
se le practico una analítica, por supuesto se le retiro el tratamiento, los
resultados de la analítica, fue catastrófico, dio unos resultados de cómo si
hubiese sido una persona alcohólica del grado de desviación de los resultados.
Las uñas se le pusieron de color oscuro (color marrón por desmineralización).
A
la vez consultábamos con otras
especialidades médicas, entre ellas psiquiátricas, por la progresión y
evolución de la enfermedad. Una de las consultas a una psiquiatra fue la que
nos dijo que la analítica parecía de una persona alcohólica, y dijo que no le
podía recetar medicación pues parecía que tenía una alergia medicamentosa,
también al exponerle problemas con las
comidas, nos dijo que podía tener intolerancia alimenticia.
Lo
de la consulta a los psiquiatras, es por el continuo y rápido aumento de la
intolerancia a los olores y fragancias, sin encontrar una lógica posible.
También se consultaron especialista en digestivo, así como en medicina interna.
Según se iba agravando la enfermedad, más
desesperado me encontraba, pues no encontraba soluciones al problema de mi
mujer, pues apenas comía e incluso el agua no la soportaba, (¡Increíble
verdad!) todo tiene explicación cuando se encuentra la causa y al fin se
encontró. Que sencillo parece cuando se conoce, pero que cruel resulta. Pero a
lo que íbamos, viendo que se deterioraba tanto consulte con un cirujano después
de haberle practicado una ecografía abdominal con resultado de cálculos
biliares, se pensó que podía ser una causa de tanto deterioro al no comer y
beber poco. Se opero, pero el resultado no fue el que se esperaba.
Con tanta incertidumbre, nos
pusimos a investigar a través de internet sobre la sintomatología y demás intolerancia que padecía, nos
encontramos artículos y experiencias de personas que hablaban de lo mismo,
hasta que encontramos artículos que ya hablaban explícitamente de lo que era la Sensibilidad Química Múltiple.
Ahora
teniendo la certeza de que podía tener dicha enfermedad, empezaba el hándicap de encontrar donde ser diagnosticado con certeza y posterior
tratamiento, difícil lo teníamos, pues para nosotros era una enfermedad
desconocida igual que para el cuadro médico de la S.S. ya que además no estaba
reconocida en España. Hablando con los familiares de la posible enfermedad,
(que mi mujer y yo dábamos por hecho), lo difícil que sería encontrar algún
médico o institución que diagnosticase y tratase dicha enfermedad. Al cabo de
unos días me llamo mi cuñado Miguel que por casualidad había visto un reportaje
de una doctora que había padecido dicha enfermedad y que estaba tratando a
pacientes con SQM, le dije que me buscase donde encontrar dicho reportaje, del
cual saque los datos suficientes para poder pedir cita. Esto fue en julio o a
primeros de agosto hasta primeros de septiembre no puede recibirnos. Nos
citaron el día 12 de Septiembre de 2011, el domingo 10 de Septiembre nos
alojamos en el hotel que al parecer tenia habitaciones un poco aisladas para este
tipo de pacientes. A continuación de instalarnos me puse a averiguar dónde se
encontraba dicho centro, después de preguntar en el pueblo (Brunete provincia
de Madrid) encontré el lugar que se encontraba a las afueras del pueblo en una
finca en el campo aunque cerca de la carretera principal.
El titulo de mi Blog se llama LA
PUERTA DE LA LUZ, porque cuando llegue a la puerta de la verja, una puerta de barrotes
hierro, grande, toque el timbre, eran entre las 18 o 19 horas del domingo 10 de
septiembre del 2011, vi salir de la casa
un señor, que me atendió amablemente, que al preguntarle si estaba en el lugar
correcto. Has llegado al lugar correcto, empecé a llorar explosivamente y me
relajaba de toda la impotencia que tenia contenida por no encontrar remedio,
mientras él me explicaba que era el marido de una de las primeras pacientes que
la doctora Pilar Calero había tratando, que todo le había ido bien, me explico,
que él como yo se encontraba desesperado, tenía que transporta a su mujer en
brazos, por lo mal que se encontraba cuando acudió a la consulta.Esto me hizo ver una PUERTA DE LUZ Y ESPERANZA a la cual nos aferramos, había bastantes pacientes cuando fuimos a la FUNDACICION ALBORADA, se nos atendió magníficamente, se nos explico el proceso de la enfermedad y como podía evolucionar con el tratamiento que se le pondría. También se nos explico que era una enfermedad costosa ya que no estaba subvencionada por el gobierno ni por la seguridad social y tendríamos que sufragar todos los gastos, que no estaba reconocida, y que además la consideraban como una enfermedad psicosomática o psiquiátrica, de lo cual nosotros teníamos ya constancia de ello tras nuestro periplo de especialista en especialista sin resultados.
No
Importaba el coste del tratamiento, lo que más quería yo, en ese momento, es
que se pusiera bien, ella era toda mi vida y verla sufrir me rompía el corazón.
Aceptamos las condiciones y tratamiento informado que nos ofrecieron.
La
interrelación con los demás pacientes era buena y fluido, con todos que manteníamos
conversaciones contaban una historia similar, pero algunos casos había pacientes
que eran rechazados por sus familiares e incluso lo internaron en centros psiquiátricos
por creer que estaban locos, otro joven fue expulsado de la vivienda familiar,
maridos que no creían a sus mujeres, etc.
Es
verdad que al no tener conocimiento sobre esta enfermedad ni su evolución,
cuesta creer lo que le está ocurriendo a la persona que tienes a la vera como
pareja, hijo u otro familiar, solo la reiteración de la patología, la no
respuesta de la clase médica tradicional y de todas las especialidades consultadas
(prácticamente todas las conocidas, incluidas la cardiología por trastornos de presión
sanguínea), y el amor que puedes tener por dicha persona te hace creer en su
padecimiento, es cuando empieza mi investigación conjunta con ella, analizando
todos los acontecimientos.
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